"Промінь тепла" – допомога дітям із тяжкими хворобами
Кожна дитина заслуговує право на щасливе дитинство та життя. Кожний маленький громадянин України повинен мати можливість отримувати радість, сміятися, займатися своїми улюбленими справами та й взагалі шукати ці улюблені справи. І законодавство це забезпечує. Але є те, що ставить величезний хрест на всьому цьому. Це хвороби. Важкі, а інколи невиліковні захворювання забирають у дітей найважливіші речі, яких вони так потребують. І для того, щоб допомогти таким дітям існує фонд "Промінь тепла".
Вони починали як кілька людей, що допомагали іншим і отримували моральне задоволення від своєї діяльності. Але згодом волонтери фонду відкрили для себе факт того, скільки насправді важкохворих дітей в Україні. І з того часу найбільшим акцентом їх роботи стала саме допомога таким дітям. Родини, що стикнулися з важкими хворобами частіше за все не мають можливості зібрати кошти швидко та надати дитині лікування у найкоротший термін. До того ж не всі захворювання можна вилікувати повністю. Але представники фонду заявляють, що допомагати завжди є сенс. Скільки вже було різних повідомлень та листів про те, що батьки майже втратили надію від постійної боротьби та через те, що все проходить кілька кіл бюрократії з абсолютною байдужістю з боку людей. І волонтери фонду розуміють, що в таких випадках те, що в першу чергу потрібно – це участь та підтримка. Вони дарують її. А потім починається боротьба пліч-о-пліч з батьками.
Є такий закон людяності. Людина живе не лише задля свого щастя. Радше навпаки, саме небайдужість та допомога формують це саме щастя як для людини, так і для тих, кому вона допомагає. І щастя для батьків – це посмішка дитини. Але натомість батьки важкохворих дітей бачать страждання від болю та сльози. Для того, щоб допомогти таким родинам треба розголос, треба підтримка та кошти. І з цим допомагає цей фонд.
Спочатку "Промінь тепла" створював загальні програми. Так, наприклад, на сайті фонду до цього часу є збір на програму допомоги дітям із запальними захворюваннями кишківника. У цій програмі йдеться про хворобу Крона, невиліковне захворювання, яке дуже важко переноситься, але яке можна полегшити та досягти ремісії. Ця програма створена для збору коштів на ліки для таких хворих. Але насправді можливо через те, що не так багато людей стикнулися з цим, зібраних коштів саме в цій програмі не так багато, як хотілося б. Така сама ситуація із програмою допомоги дітям з хворобами органів дихання. Вроджені та набуті вади розвитку легень, трахеї та бронхів, муковісцидоз, а також неспецифічні хвороби легенів у хронічній формі – це все вимагає допомоги. Різноманітне обладнання та витратні матеріали, портативні кисневі концентратори, ліки. Це все дуже треба для таких маленьких пацієнтів. І можна допомогти конкретно в цю програму. Наразі кількість зібраних коштів там дуже сильно провисає, тому можна сказати що кожна гривня у цьому зборі – це величезна допомога.
Збір, який наразі є одним із рекордних – це збір на програму допомоги дітям із хворобами серця. Насправді дуже велика кількість людей живе із різними вадами цього органу. Комусь зовсім це не заважає жити і людина ніколи навіть не здогадується про це. А інколи такі вади знаходяться випадково під час якогось обстеження. І допомогти таким пацієнтам можна досить легко, адже існує малоінвазивна операція із постановки оклюдера. Та такі операції не є безоплатними, на лікарні не виділяються кошти на це. Але дефекти серця мають тенденцію до того, щоб збільшуватися і ускладнюватися. І в рамках цієї програми фонд допомогає дітям із різними вадами серця мати доступ до лікування, препаратів та аналізів, а також там витратних матеріалів до них.
Ще одна дуже важлива ініціатива фонду – це програма термінової адресної підтримки. Далеко непоодинокі випадки, коли дитина не отримує допомогу тоді, коли це необхідно було. Наприклад необхідна госпіталізація і дороговартісне лікування, а без попередньої оплати лікарня просто не бере пацієнта. Збір у таких випадках нерідко просто немає часу відкривати. Або ж виявляється збільшення вартості лікування через непередбачені обставини і кошти є, але їх недостатньо. Не такі випадки фонд хоче мати певний резерв коштів, щоб мати можливість терміново допомагати. Адресно, тоді, коли до них звертаються з проханням про допомогу. І треба сказати, що цей збір в принципі досить таки успішний.
Окрім таких масштабних зборів на сайті фонду можна побачити і адресні допомоги. І суми інколи там насправді не такі великі. Буквально вартість нового айфону, а то і менше. Але навіть їх не можуть закрити так швидко. Збір маленькій Мілані, яка має ДЦП і потребує реабілітації, раніше дуже активному Тимофію, що має епілептичну енцефалопатію та зараз буквально не може опанувати своє тіло, сковане судомами. Тут є збір для дівчинки, яка має хронічну хворобу нирок і яка змушена проводити буквально все своє дитинство у лікарнях. А також тут є маленький пацієнт, якому потрібна дійсно непідйомна сума, адже чотирьохмісячний хлопчик має спінально-м'язову атрофію (СМА 1-го типу). Всім їм потрібна допомога. Навіть зараз, коли війна. Всі вони мріють стати такими ж щасливими, як ті діти, що вже отримали допомогу.
Маленькі пацієнти зі справді невиліковними та страшними захворюваннями за допомогою зборів фонду "Промінь тепла" змогли повернути собі дитинство. Комусь було зроблено операцію, хтось відправлений на реабілітацію. Діти можуть жити. І це неймовірно важливо.
Окрім допомоги дітям, зараз фонд також працює задля того, щоб допомогти й батькам психологічно. Вони пропонують онлайн та офлайн консультації з психологами на безоплатній основі на умовах попереднього перед запису. 7-9 років – це вік, коли діти дуже допитливі і батьки зараз в тих умовах, у яких ми вимушені зараз жити, не завжди знають, що відповісти. Тому не соромно просити професійної допомоги, адже це ключ до відновлення сил. І фонд допомагає з цим. Навіть коли в Україні війна.
Врятувати важкохвору дитину складно. Але це більш, ніж можливо. Фонд "Промінь тепла" доводить це щоденно. І ви також можете підтримати та пожартувати будь-якій дитині. Допоможемо разом повернути дітям їх дитинство.
